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发表于 2014-9-16 17:05
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来自: 北京
#在这里快速回复#那一天阳光安好,夏风和煦。我坐在医院外的长廊里等妻子去拿化验结果。妻子去了很久,她回来的时候,我远远地看见她面色苍白,她走近我,颤抖着打开病例放到我面前,我只感到眼前一黑。女儿终于被确诊——由于基因突变,她患上了尼曼匹克病。 尼曼匹克是一种代谢疾病,患者由第18对染色体上的NPC1基因突变所致,极其罕见,无法治愈!几乎没有孩子能活过10岁!患者在幼儿时期发病,先是手抖、斜视、手脚无法协调、语言出现障碍,渐渐会智力退化、肝脾肿大、抽搐,最终全身器官衰竭而死。现在女儿已经发展到中期,智力正在迅速退化,接下来速度会有多快?谁也不敢想象。以目前的医学水平,没有明确的治疗方法可以扼住命运的喉咙。 我一个人跑到医院外号啕大哭。阳光温暖的午后,北京街头车水马龙,我却感到自己仿佛浸在福尔马林液中,冰冷绝望。妻子痛哭着依偎着我:“我们学医这么多年,可上天为什么却偏偏给女儿安排了不治之症?”她决定回昆明辞掉工作,全心在医院陪伴女儿治疗。我明白,这是一个母亲肝肠寸断的陪伴。 原本幸福美满的家庭一下子垮了。美国导师还在不断催我继续博士学位,虽然这是我梦寐以求的国际顶级医学殿堂,但我此刻只能选择果断的拒绝。我在悲痛中仍然坚信,自己是医学硕士,一定比普通父母有更多办法。我请了长假,打电话给所有同行,疯狂地寻找一切可行的治疗方案,希望能创造医学奇迹。 生命的寒冬女儿别怕,候鸟爸爸是你永远的春天 我将女儿送进了昆明市人民医院治疗,因职业便利,我了解到比一般患者家属更多的治疗信息。 首先,我给孩子进行了一系列抗氧化剂治疗,我希望通过对不饱和脂肪酸的过氧化和聚和作用,减少脂褐素和自由基形成,女儿血管细,连续三个月用药,手脚和头 部全部都扎青了,无奈之下,医生只能给她埋上输液通道。虽然免去了每天扎针之苦,但手臂上的埋管让原本活泼的女儿再也不敢乱动。就连简单的抬手,她都变得小心翼翼。可半年过去了,效果并不明显,女儿的站立能力越来越差。 接着,学西医的我又转而求助于中药,那段时间家里永远弥漫着浓浓的药味。中医开的大多是偏方,用药也比较刁钻。熬出来的味道自然是难以下咽。可女儿却出奇的听话,竟然将整整一碗药乖乖地喝下去。又是3个月过去了,中药也没有让女儿的病有半点起色。为方便照顾女儿,妻子在网上订购了一只轮椅。傍晚别人送货上门,668元的轮椅何妍拿出700元。我故意问女儿:“应该找多少钱?”女儿脸上浮现出痛苦的表情。算了很久,她艰难地说出了一个错误的答案。房间里静得可怕,孩子的智力开始退化了,这证明了之前所有的努力都是徒劳。我依然没有放弃,几乎进行着所有尝试。 |
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