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发表于 2014-5-28 20:52
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来自: 安徽池州
回到旅馆,我给女儿做康复理疗。我拿出血压仪,女儿马上伸出手臂。要知道以前她抬一下腿、伸一下胳膊,都是非常艰难而缓慢的。旅行不但令她精神状态好了很多,连运动障碍都有很大改善!欣喜若狂的我立刻打电话给妻子,我们俩在电话中喜极落泪……
女儿身体太过孱弱,没法跟团旅行,我们父女俩无论去哪儿都要全程自助,非常耗费时间精力。而且每天最多的时间是在给女儿喂饭。由于肠胃功能退化,女儿进食困难,我要一点一点地喂流食。在长春的最后几天,女儿因水土不服有些不适,完全吃不进东西,我于是亲自给女儿插鼻饲。看着女儿难受地仰着脸,眼泪都浸了出 来,我都有些下不去手……好不容易插好了,女儿给了我一个鼓励的微笑:“多喂、病好、吃蓝莓蛋挞。”她还记得蓝莓蛋挞?!我惊喜地问:“还记得在哪儿吗?”她艰难地说:“学校门口。”女儿脸上荡漾着欢喜和憧憬,我仿佛看到了多年前,那个扎着羊角辫、站在玻璃柜台前踮起脚尖的女儿。曾经幸福那么满,我喉头哽咽。
在长春生活了一个月,我们父女俩转战北京。我抱着女儿走过北京一条条大街小巷。买了个大糖葫芦后,女儿说:“我自己画。”她不要我再握她的手,而是自己慢 慢拿起笔,用一只手捉着另一只手减少抖动。画了很久终于完成,她举起画纸给我看。每一颗山楂在女儿笔下都是溜圆,在街角忧伤的胡琴声中,女儿的笑脸纯净而灿烂……
西安、成都、上海、杭州、武汉、贵阳……我在中国地图上曲曲折折标出我们走过的路。女儿画了几百张画稿,我写下数万字旅行日志。怀抱孱弱的女儿,我用脚板一寸寸丈量着她眷恋的土地。
2011年底,我带女儿来到厦门。站在跨海大桥上,女儿忽然问爸爸:“人死了,是不是会变成一滴水?”我点了点头:“对,每个人都会死,但他们并没有离开世界,他们只是离开了人间。他们和我们分享着同一个世界,用不同的生命模样。比如变成一棵树,一滴 水。”女儿若有所悟,她用瘦骨嶙峋的小手轻轻抱了抱我。我喉头哽咽。
在这个复演着患得患失、物欲的世界,所有的一切都变得毫无意义,我粗糙的心被孩子那双稚爱的眼睛和柔软的小手抚摸得热浪汹涌。
在我倾心的照顾中,女儿的精神状态一天天好起来。她和我一起感受着万物的死亡和复苏。海上升明月,长河落日圆,在大自然的循环中,她认识并接受了死亡。她开始觉得自己就是一棵树,一滴水,周而复始,循环往复,与自然的能量场相融合。
2012年1月,我带女儿来到丽江。这是我们近2200个日子走过的第22个城市,它宁静闲适,空气清甜。一家旅馆老板得知了我们的故事很感动,将最好的 一间房以每晚60元租给了我们。一推开窗户就可以看见玉龙雪山,女儿把画架支在窗边,画累了,就靠在我身上小憩。博士学位,高薪体面的工作,这些我曾经是我梦想的一切!但现在我全都不在乎了,眼前宁静的生活,在我们父女心目中最美的画面。
我查阅资料时,惊喜地发现女儿是全世界有文献记载的患者中坚持时间最长的一位!是对生活的这份热爱缔造了奇迹吗?远在美国的导师也打来越洋电话,称如果有特效药,无论在世界哪个地方,都会亲自给我寄去。我开始为女儿整理这一路的收获。我将女儿的千余张画稿、旅行日志寄给了北京的几家出版社,目前,已经有了出版意向。
此外我旅途中收集整理出800万字的护理笔记,这些关于尼曼尼克的资料将会对罕见病的研究提供宝贵的资料。也许我的女儿无法等到有特效药的那天,但它可能会给将来的患者带来生的希望。
今日,我仍不知道什么时候会和女儿真正告别,可我知道这告别将不再悲痛欲绝。因为彼此相携,努力走到了最远。孩子生命的最后时光是从容、宁静和满足的。我作为候鸟爸爸将一路用温暖的翅膀拢住我的女儿……
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